​Tıp dünyasında Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çocukluk çağında görülen en ağır ve ilerleyici genetik kas hastalıklarının başında gelir. Genellikle erkek çocuklarında ortaya çıkan bu rahatsızlık, kasların güçlenmesini ve sağlam kalmasını sağlayan "distrofin" adlı proteinin eksikliğinden kaynaklanır. Zamanla vücuttaki tüm kaslar—önce bacaklar, ardından kollar, solunum kasları ve nihayetinde kalp—gücünü kaybeder.

​Bu hastalıkla mücadele eden çocuklar, ilk yıllarda yaşıtları gibi koşup oynasalar da, hastalık ilerledikçe yürümekte zorlanır, sık sık düşer ve ilerleyen aşamalarda tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelirler. Tıp tarihi ve benzer vakalar, DMD'li çocukların en büyük mücadelesinin sadece fiziksel kas kaybıyla değil, aynı zamanda zamanla olduğunu defalarca göstermiştir. Dünyada ve Türkiye'de benzer yardım kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışan yüzlerce aile, çocuklarının nefes alabilmesi ve hayata tutunabilmesi için erken teşhisin ve yurt dışındaki gen tedavisinin hayati önem taşıdığını vurgulamaktadır. Uzmanlar, kas yıkımı geri döndürülemez bir noktaya ulaşmadan önce çocukların bu tedaviye erişmesi gerektiğinin altını çizmektedir; aksi takdirde solunum ve kalp yetmezliği gibi hayati riskler kapıdadır.

2 aydır aralıksız sürdürülen yardım kampanyasında, gereken devasa maliyetin henüz sadece yüzde 1’lik kısmına ulaşılabilmiş olması, ailenin omuzlarındaki yükün ve zamanla yarışın ne denli acımasız bir boyutta olduğunu gözler önüne seriyor. Her saniyenin aleyhine işlediği bu kritik süreçte, minik Bilal'in kasları her geçen gün zayıflarken, atılacak her küçük adım ve verilecek her destek hayati bir önem taşıyor.

"Tek İsteğim, Oğlumun Koştuğunu Görmek": Baba Bekir Çetinbaş'ın Yürek Yakan Çağrısı

​Aydın’ın Söke ilçesinde yaşayan 7 yaşındaki Bilal Ayaz Çetinbaş, küçücük omuzlarında taşıdığı bu ağır yüke rağmen hayata tutunmaktan vazgeçmiyor. Her gün eriyen kaslarına inat, geleceğe dair hayaller kuran minik Bilal’in bu amansız mücadelesinde en büyük dayanağı ailesi.

​Evladının yaşadığı acıları, zorlukları ve gözlerindeki umudu her an yüreğinde hisseden baba Bekir Çetinbaş, benzer hastaların ailelerinin yaşadığı o büyük çaresizliği ve verdikleri ölüm kalım savaşını şu sözlerle anlatıyor:

​"Oğlumuz Bilal Ayaz, DMD kas hastalığına karşı küçücük bedeniyle çok büyük bir savaş vermekte. Uzmanların uyarıları sonucu, Bilal'in durumunu fark eder fark etmez tedaviye başladık. Bilal Ayaz’ın sağlığına kavuşması, yalnızca yurt dışında uygulanabilen yüksek maliyetli bir gen terapisine bağlı. Biz kendi başımıza bu mücadeleyi kazanamayız.

​O, her akşam yatağına yattığında büyüyünce ne olacağını, arkadaşlarıyla parkta nasıl koşacağını anlatıyor. Okulunu çok seviyor, okumak, öğrenmek, bu hayatta ben de varım demek istiyor. Ancak hastalık her geçen gün onun adımlarını yavaşlatıyor. Bir babanın evladının gözleri önünde erimesini izlemesinden daha büyük bir işkence olamaz. Valilik onaylı kampanyamızı Türkiye genelinde başlattık. 'Ayaz’ın gücü yetmiyor, senin gücün yetebilir' diyerek sesleniyoruz. Lütfen, oğlumuza destek olun; Bilal'in hayalleri yarım kalmasın."

​Valilik Onaylı Resmî Bağış Hesapları

​Minik Bilal Ayaz'ın kasları tamamen güçsüzleşmeden, o yurt dışındaki hayat kurtarıcı gen tedavisine ulaşabilmesi için başlatılan ve Aydın Valiliği tarafından onaylanan resmi yardım kampanyasına destek olmak isteyen bağışçılar, aşağıdaki hesapları kullanabilirler:

• ​Hesap Sahipleri: Bekir Çetinbaş, Gülçin Çetinbaş, Ali İhsan Çetinbaş, Gurbet Yalçın
• ​TL (Türk Lirası): TR45 0001 2009 5350 0001 0583 84 (Halkbank)
• ​Dolar (USD): TR24 0001 2009 5350 0023 0042 36
• ​Euro: TR56 0001 2009 5350 0035 0022 69
• ​GBP (Sterlin): TR64 0001 2009 5350 0037 0002 28

​Ada Güncel Editör Yorumu: Bir Çocuğun Yarınlarına Nefes Olmak Bizim Elimizde

​Gazetecilik yalnızca olayları aktarmak değil; bir toplumun vicdanını harekete geçirmek, unutulanların sesini en gür şekilde duyurmaktır. Bugün Söke'den yükselen bu ses, sadece Bilal Ayaz'ın değil, bu ülkenin tüm vicdan sahibi insanlarının sınavıdır. DMD gibi sinsi ve acımasız bir hastalığın karşısına dikilen 7 yaşında bir çocuğun hayalleri, bizim duyarsızlığımıza kurban edilemez.

​Benzer hikayelerde zamanın aleyhe işlediğini, her geçen günün bir kasın daha sönmesi anlamına geldiğini çok iyi biliyoruz. Ancak bu milletin dayanışma gücü, her engeli aşabilecek kudrettedir. Gelin, Bilal Ayaz'ın ellerinden tutalım; onun okul sıralarında yazdığı geleceği, atacağı adımları birlikte var edelim. Unutmayın ki, bir çocuğun hayata tutunmasını sağlamak bu dünyada bırakılabilecek en büyük mirastır.

​Zaman daralıyor, ama insanlığımız hala en büyük umudumuzdur.